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7 octobre 2010 4 07 /10 /octobre /2010 09:01

Quand vous attendez un enfant, vous imaginez pour lui le plus bel avenir qui soit.
Vous avez envie que tout soit facile pour lui, qu'il n'ait jamais à se sentir mal, malheureux, à part ....
Vous avez envie aussi de faire plein de choses avec lui : jouer au foot, l'applaudir lors de son gala de danse, verser votre larme le jour où il arrive avec son diplôme en poche ....

 

Mais parfois, pour certaines mamans, tous ces jolis rêves, toutes ces envies bien normales s'évanouissent en un instant parce qu'on vous fait la plus difficile des annonces : votre enfant est handicapé ...

 

Vous allez devoir apprendre à faire d'autres rêves pour lui, vous allez aussi devoir réorganiser votre vie, accepter aussi les maladresses des autres, leur indifférence souvent parce qu'ils ne "savent pas" ....

Vous allez aussi apprendre à vous émerveiller de toutes petites choses, des progrès infimes mais tant attendus parfois, les éclats de rire....
Vous allez aussi vous émerveiller de la bienveillance et de l'amour que certains vont vous apporter , pour que vous ne soyez pas seul à travserser tout ça ....
Vous allez apprendre à déplacer les montagnes, parce que lorsqu'on est maman d'un enfant handicapé, il y en a des embûches à dépasser ...

 

Si je vous raconte tout cela aujourd'hui, c'est parce que j'ai eu envie de donner un peu la parole à des mamans un peu "différentes", des mamans qui ont appris à faire d'autres rêves, des mamans qui n'ont jamais beaucoup le temps de penser à elles, des mamans qui se dépassent au quotidien pour leur petit bout de chou mais aussi pour les autres !

 

Plusieurs portraits de mamans sur le blog dans les jours à venir ...

J'espère que vous prendre plaisir à les découvrir ....

En tout cas, moi je les remercie d'avoir mis toute leur tendresse, leur volonté pour répondre à mes questions.
Mettre un peu en avant aussi nos enfants qui n'ont pas toujours une place facile ...

 

Aujourd'hui c'est Muriel Clermidy-Meunier qui a bien voulu me donner un peu de son temps ...
Comme beaucoup de mamans d'enfants handicapés, Muriel a entrepris beaucoup pour améliorer la vie de sa fille mais aussi celles de plein d'autres enfants "extra-ordinaires",en créant un site internet proposant du matériel adapté et indispensable : Canailles à roulettes

 Parce que les enfants hanicapés sont avant tout des enfants et qu'ils ont droit comme les autres à avoir une vie la plus douce possible ...

 

1 - Peux-tu nous présenter ta petite famille ? et nous en dire un peu plus sur toi !

Muriel, j’ai 40 ans, je suis mariée et je vis près de Lyon. Je suis maman de Emma 14 ans, Adam, 6 ans et Gaspar 14 mois.

2 – Tu es la maman d’un enfant « extra ordinaire », peux-tu nous dire quels sont vos petits moments de joie, de rigolade au quotidien ?

Emma est généralement une enfant très souriante qui a toujours pris de gros fou-rires.  Le soir, lorsqu’elle retrouve son univers, nous avons pris l’habitude de tous venir la retrouver quelques instants dans sa chambre. Nous lisons ensemble son cahier de liaison du centre et souvent Emma réagit en riant lorsqu’on évoque tel ou tel moment de la journée…c’est un peu notre moment « off ».

3 – Quelle a été votre réaction, à toi, à ton conjoint, à ton entourage proche à l’annonce de la différence de ta p’tite bouille ?

Le monde qui s’écroule, bien sûr, d’autant plus qu’Emma est notre premier enfant.

4 – Quels sont les petits plus dans ta vie et celle de ton enfant qui te facilitent le quotidien (objet, structures d’accueil, personnes rencontrées aide au niveau de l’organisation etc …) ?

Après avoir voulu tout assumer et m’être épuisée, Emma va maintenant dans un centre adapté la journée. Je fais également appel à une association d’aide à domicile pour certains moments de la journée.  Au fil des ans, j’ai découvert des petits trucs pour le quotidien : coiffeur à domicile, commande de produits par Internet : des aménagements tout simples  pour alléger un peu le quotidien.

5 – Quand on devient maman, souvent son avenir professionnel est modifié, et c’est encore plus vrai quand l’enfant qui arrive rencontre des difficultés …Peux-tu nous dire si tu as dû modifier des choses dans ton travail pour pouvoir t’occuper de ton enfant ?

Oui, j’ai du arrêter de travailler durant 2 années lorsqu’elle était toute petite car les soins et la rééducation étaient lourds et il n’existait pas vraiment de structure adaptée.

Ensuite j’ai fait le choix de reprendre une activité professionnelle car je pense qu’il est important de pouvoir se ressourcer et ainsi être bien pour apporter à Emma et à mes autres enfants un regard positif sur la vie.


6 – Parfois aussi, on rencontre des difficultés …quelles sont les tiennes et celles de ton enfant ?

Le plus difficile, c’est bien sûr de la voir souffrir comme avant son opération du dos et d’être impuissant. Heureusement, aujourd’hui elle va bien et a retrouvé son sourire. Une belle leçon de vie pour tous…

7 – Si tu devais faire une seule chose pour faciliter la vie des enfants handicapés, quelle serait-elle ?

 

Inventer un système qui leur permette à tous de communiquer (Emma ne parle pas), car c’est sans doute le plus difficile à appréhender et le plus frustrant.

8 – Etre frère ou sœur d’un enfant handicapé c’est parfois difficile, mais c’est aussi très riche …comment cela se passe chez toi avec tes enfants ?

Etonnamment bien. Nous avons souhaité avec mon mari qu’il n’y ait pas de tabou à la maison autour du handicap d’Emma. Nous avons expliqué au fil du temps à Adam l’histoire de sa grande sœur. Il pose régulièrement des questions sur sa sœur comme par exemple « Pourquoi elle parle pas Emma ? », « Pourquoi est-ce que je ne peux pas aller dans la même école qu’elle ? », ou encore « quand est-ce qu’elle va guérir ? ». Nous essayons de toujours apporter une réponse positive, sans toutefois lui cacher la vérité.

9 – As-tu des petites astuces, des bonnes adresses, des conseils pour aider les familles d’enfant handicapé ?

Mon seul conseil serait de se faire aider et de ne pas s’isoler. Il est vrai qu’avoir d’autres enfants nous aide à retrouver une certaine « normalité ».

Ensuite, chacun doit faire son propre chemin, selon son histoire et avec ses moyens.

10 – Ya-t-il des paroles, des gestes, des situations qui t’ont particulièrement touchées depuis l’arrivé de ton petit bout de chou ?

Il y a quelques années, nous avons voulu essayer une méthode de rééducation « parallèle » pour Emma, qui nécessitait de travailler avec des bénévoles. J’ai passé une annonce dans le journal, j’ai eu des centaines de réponses. J’ai rencontré de gens extraordinaires qui nous ont donné un peu ou beaucoup de leur temps pour Emma. Je n’oublierai jamais une telle solidarité !

 

Emma.JPG

Merci Muriel d'avoir accepté de partager avec nous et je souhaite plein plein d'éclats de rire à Emma, entourée de sa petite tribu ...

 

 

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Published by Cookinette - dans Des découvertes
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commentaires

La Mère Joie 08/10/2010 14:19


Je suis très émue par cette très belle interview pleine d'amour et d'espoir.
Merci Muriel et merci Cookinette.


misschocoreve 07/10/2010 20:01


j'envoie bcp de courage à toutes ces mamans !


Stephanie F 07/10/2010 19:36


Geniale cette itw!


Lucie Poum 07/10/2010 14:29


J'avais découvert Les Canailles à roulettes sur le blog d'Un Caillou dans la Poche. Ces portraits de mamans sont une très belle idée. Bravo à toutes ces familles qui se battent pour que leurs
enfants soient heureux...


Séve 07/10/2010 10:59


En tout cas merci à toi de faire avancer les choses avec ces jolis portraits ;) Bisous transmis !