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19 octobre 2010 2 19 /10 /octobre /2010 13:49

Il y a quelques jours, j'avais eu grand plaisir à accueillir Muriel sur le blog pour partager avec elle sa vie de maman de 3 enfants, dont une petite puce "extra-ordinaire".

Alors aujourd'hui, je suis ravie de vous faire découvrir Valia, elle aussi maman "extra ordinaire", d'une belle famille (4 enfants !! pas mal non ?)

Valia nous présente son quotidien de maman avec plein de tendresse, d'énergie et surtout d'humour !

Pour avoir eu la chance de siroter un coca avec elle sur une terrasse de Grasse cet été, je peux vous dire qu'elle débordre de bonne humeur et de gentillesse !

1 - Peux-tu nous présenter ta petite famille ? et nous en dire un peu plus sur toi !

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Petite, petite … pas si petite que ça ! 4 enfants à la maison, c’est quand même quelque chose !

Mon expérience de maman a commencé il y a 11 ans avec la naissance de ma princesse Danaé. 2 ans plus tard naissait mon p’tit loup Aloïs. 3 ans de remise en question, réflexion et une grande décision : le prince Solal a pointé le bout de son nez. Pour finir, notre petite fleur Anthéa a éclos il y a juste 2 ans.

En dehors de mon métier de maman, je suis ingénieur de formation et ai fait un beau début de carrière dans la sûreté nucléaire avant de comprendre qu’il me faudrait changer d’horizon pour m’épanouir … mais chut … je vous en dirai plus tout à l’heure.






2 – Tu es la maman d’un enfant « extra ordinaire », peux-tu nous dire quels sont vos petits moments de joie, de rigolade au quotidien ?

Aloïs est un petit garçon de bientôt 9 ans, plein de vie et de ressources. Des fous rires ? On en a tous les jours avec lui … on se demande même s’il n’a pas été clown dans une autre vie (ou peut-être le deviendra-t-il ?).

Mon dernier moment de grande joie : l’observer, lui qui tape en rythme sur tout ce qui se trouve sous sa main, à son premier cours de batterie, le sourire aux lèvres (et moi, la larme à l’œil).

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3 – Quelle a été votre réaction, à toi, à ton conjoint, à ton entourage proche à l’annonce de la différence de ta p’tite bouille ?

Après une magnifique grossesse, Aloïs est né à terme par césarienne en urgence avec un poids de 1,6kg … jl est resté 2 mois au service de néonatalogie : je ne vais pas nier qu’on a mis un certain temps à s’en remettre … surtout que rien n’est fait pour rassurer les parents : « votre fils a eu le CMV (Cyto-Mégalo-Virus) et a des séquelles cérébrales … mais vous savez, l’être humain n’utilise que 10% des capacités de son cerveau … il peut très bien ne développer aucune séquelle ou alors un être un légume … revenez dans 5 ans ». Du coup, on regarde son bébé différemment (et on s’inquiète).

Avec mon mari, nous avons eu la chance d’être toujours uni dans cette épreuve nous et la famille proche nous a toujours soutenu dans nos démarches et nos choix.

Au choc du diagnostic a succédé une phase d’intenses recherches et implication de notre part dans la prise en charge de notre fils. Nous nous sommes formés, nous avons adhéré à des associations, rentontré d’autres parents, fait des choix et au final, nous avons évolué en même temps que notre fils, pour le bien de notre fils.

Aujourd’hui, nous pouvons dire que nous avons eu beaucoup de chances : les séquelles d’Aloïs sont essentiellement sensorielles, avec une surdité sévère à profonde, des difficultés visuelles opérées (cataracte, strabisme) et une légère dyspraxie et dysgraphie.

4 – Quels sont les petits plus dans ta vie et celle de ton enfant qui te facilitent le quotidien (objet, structures d’accueil, personnes rencontrées aide au niveau de l’organisation etc …) ?

Grâce à un appareillage numérique très efficace, Aloïs a une bonne récupération auditive sur une oreille au moins. Mais ce qui lui permet d’accéder entièrement à notre langue maternelle, c’est l’utilisation du LPC (Langue française Parlée Complétée) que nous pratiquons au quotidien depuis ses 2 ans.

Grâce à un code manuel de chaque syllabe de la langue parlée (8 configurations  de la main pour coder les consonnes associées à 5 positions autour du visage pour coder les voyelles), Aloïs peut compléter les informations (insuffisantes à elles seules) fournies par la lecture sur les lèvres. Il « voit » ainsi le français comme ses petits copains « l’entendent ».

Grâce au SSEFIS Les Alpilles (Service de Soutien à l’Education Familiale et à l’Intégration Scolaire), Aloïs bénéficie en classe d’une codeuse LPC (professionnel de la surdité qui utilise le LPC pour retranscrire les propos de l’enseignant). Il peut ainsi suivre les mêmes enseignements que les autres, en CM1.

D’autres professionnels en libéral (orthophoniste et psychomotricienne notamment) l’accompagnent aussi dans ses apprentissages et nous les remercions pour leur travail.

La Langue des Signes rentre aussi petit à petit dans la vie d’Aloïs, pour son plus grand bonheur, puisqu’il a des petits copains sourds signants à l’école.

5 – Quand on devient maman, souvent son avenir professionnel est modifié, et c’est encore plus vrai quand l’enfant qui arrive rencontre des difficultés …Peux-tu nous dire si tu as dû modifier des choses dans ton travail pour pouvoir t’occuper de ton enfant ?

Bien sûr, j’ai pris un congé parental suite à la naissance d’Aloïs. Puis une reprise du travail à temps partiel, pour gérer les divers rendez-vous chez l’orthophoniste, la psychomotricienne, l’ORL, l’ophtalmo, le pédo-psychiatre … (et encore, j’en oublie) … Pas hyper compatible avec un métier d’ingénieur. Au travail, je culpabilisais de ne pouvoir être à la maison pour régler les nombreux problèmes occasionnés par la scolarisation d’Aloïs et à la maison, je culpabilisais de ne pas avoir assez travaillé au bureau. Divers contrats avec de jeunes étudiantes nous ont tout de même permis, à mon mari et à moi-même, de maintenir un certain rythme de travail.

Aujourd’hui, la situation est plus stable pour Aloïs et je me suis tellement impliquée au plan associatif que cela m’a donné de nouvelles idées d’orientation professionnelle. Je travaille ainsi depuis le début de l’année sur un projet de création d’espace d’éveil sensoriel pour les jeunes enfants et leurs parents à Aix-en-Provence : Kid&Sens (http://www.kid-sens.com).

 Mon objectif est de proposer tout un panel d’animations, stages, formations, anniversaires, ateliers, certains orientés vers une sensibilisation ludique au handicap. J’anime déjà des ateliers de communication gestuelle sur le concept Signe Avec Moi, qui accueille des bébés sourds mais aussi entendants. Un joli pont entre ces 2 mondes …

6 – Parfois aussi, on rencontre des difficultés …quelles sont les tiennes et celles de ton enfant ?

De par sa surdité, Aloïs a bien sûr des difficultés d’acquisition de la langue française. Et les discussions à la maison peuvent assez vite se transformer en « dialogues de sourds » : « maman, qu’est-ce que tu cuisines ? » / Des poivrons / « Quoi, du poison ? » …

Mais la plus grande difficulté d’Aloïs (et ce qui a rendu sa scolarisation délicate), c’est son impulsivité et la difficulté à la maîtriser dans certaines situations. Son comportement peut donc assez vite devenir inapproprié (forte réaction à la frustration, agressivité, …). En tant que parents, on a mis un certain temps à comprendre que cela ne remettait pas en cause notre éducation et qu’Aloïs aurait ces difficultés malgré toute notre attention. Mais avec les années, ça se régule et nous avons confiance en lui.

7 – Si tu devais faire une seule chose pour faciliter la vie des enfants handicapés, quelle serait-elle ?

Améliorer le système des AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) pour faciliter au mieux l’intégration scolaire des enfants en milieu ordinaire (il paraît qu’on dit « inclusion » maintenant au lieu d’ « intégration » … inclusion/exclusion, on n’est qu’à un préfixe près) : leur statut (une AVS c’est bien, ne pas avoir à en changer tous les ans, c’est mieux), leur formation (quelques heures à peine), leur système d’attribution (attribuer une AVS ne sachant pas parler français ou une AVS aveugle à un enfant sourd, c’est risible mais véridique) et leur nombre (ne pas avoir à crier le plus fort à chaque rentrée pour « piquer » l’AVS du voisin, zinzin).

8 – Etre frère ou sœur d’un enfant handicapé c’est parfois difficile, mais c’est aussi très riche …comment cela se passe chez toi avec tes enfants ?

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Pas facile en effet pour un enfant de 3 ans de comprendre que son petit ou grand frère a parfois besoin de plus d’attention que lui.

Alors , chez nous, toute la fratrie est passée à un moment ou un autre chez un psy … avec plus ou moins de réussite. La grande a appris le LPC mais ne souhaite plus l’utiliser (ah ! la pré-adolescence). Elle est tellement complice avec Aloïs qu’elle est presque jalouse de la place prise par Solal, qui s’entend comme larron en foire avec son grand frère.

La plus à l’aise dans cette joyeuse tribu, c’est la petite dernière avec qui nous signons depuis sa naissance. A 9 mois, elle savait me dire quand elle avait peur ou faim, rien qu’en faisant des signes de la LSF (Langue des Signes Française). Ce moyen de communication nous a aussi permis de montrer à Aloïs qu’on comprenait son besoin de signer.

 

 

9 – As-tu des petites astuces, des bonnes adresses, des conseils pour aider les familles d’enfant handicapé ?

Sur internet, on peut trouver beaucoup (trop ?) d’information. Il faut parfois faire le tri.

En ce qui concerne la surdité, je suis présidente de COQUELICOT et nous avons développé un site pour permettre aux parents d’enfants sourds d’avoir toutes les billes en poche : http://www.coquelicot.asso.fr

Je conseille vraiment aux parents de ne pas rester seuls dans leur coin et d’aller à la rencontre d’autres parents plus « expérimentés ». On se sent ainsi plus « acteur » de la prise en charge de son enfant et on en est dans une position de « battant » (il faut bien se le dire, l’accompagnement de son enfant handicapé vers l’autonomie et les apprentissages est quand même un combat de tous les instants).

10 – Ya-t-il des paroles, des gestes, des situations qui t’ont particulièrement touchées depuis l’arrivée de ton petit bout de chou ?

Au choix parmi …

les « perles » de l’école :

2005 : « l’école, madame, c’est se fondre dans le moule … si votre fils n’en est pas capable, ce n’est pas la peine de l’y laisser »

2007 : la maîtresse se plaint qu’Aloïs, en CP, chante faux lors des séances de chorale et pense qu’il dérange les autres … elle rétorque à ma suggestion de lui donner un tambourin « On n’est plus en maternelle quand même !»

2008 : « si vous maintenez votre décision d’inscrire votre fils dans ma classe, je ferai tout pour qu’il s’en aille »

… et puis les autres :

« Votre fils est sourd, vous avez dû apprendre le braille ? »

Dans une salle d’attente, une maman qui trouve que sa fille parle un peu trop fort avec mon fils : « mais arrête enfin, tu vois bien qu’il n’est pas sourd ! »

 

Que te dire Valia, si ce n'est déjà merci pour ce très très joli témoignage, bravo aussi pour ton énergie et tes projets et surtout à bientôt j'espère pour que nos tribus au complet puissent se rencontrer !

 

 

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Published by Cookinette - dans Des découvertes
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commentaires

Valia 12/11/2010 20:38


Merci Intrepride Sony pour votre témoignage. Vos parents aussi doivent être fiers de vous.


Intrepide Sony 26/10/2010 17:22


Wow...
J'ai tout lu en entier votre interview !
Je suis vraiment fière que vous disiez sur votre fils et le monde à deux parts !
Comme je suis aussi sourde de severe !
Alors je suis d'accord avec vous que vous disiez !

La surdité n'est pas un handicap mais dans notre societe qui voit un handicap ! mais on se bat toujours !

Je lis sur les levres et je comprends oralement que les autres disent ! MAIS mes oreilles sont en pannes depuis ma naissance et c'est rien pour moi !

Alors Alois a de la chance d'avoir des parents comme vous ! Il va bien grandir et bien epanouir ! c'est ça l'essentiel il peut reussir dans la vie comme j'ai eu de la chance d'avoir une famille
unie !

Alors bravo !!!


Cookinette 26/10/2010 17:36



Merci beaucoup pour ce commentaire très touchant !



La Mère Joie 20/10/2010 15:33


Pfff, elles font peur ces perles de l'école... :-(
Encore un très joli témoignage !


Valia 20/10/2010 11:57


Et merci bien sûr aussi à Cookinette pour cette belle idée de portrait !


Cookinette 20/10/2010 12:01



De rien, merci surtout à toi d'avoir pris le temps de partager ton expérience de maman !



Valia 20/10/2010 11:57


Merci à vous d'avoir pris le temps de lire ce (long) portrait !


Cookinette 20/10/2010 12:01



Il est long mais ça vaut le coup de le lire vraiment ! et puis, il y a tant à dire !