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1 décembre 2010 3 01 /12 /décembre /2010 00:00

Hier, Cookinette vous annonçait qu'une partie du montant des commandes de décembre serait reversée à une association : Chanter, Marcher, Vivre (CMV) :

CMV

 

Aujourd'hui, c'était avec beaucoup d'émotion que je vous présente le portrait de la maman "extra-ordinaire" qui se cache derrière cette association qui fait tant pour nos enfants différents et pour leurs familles !

Anne Hélène a beaucoup à dire, elle a beaucoup écrit et elle a eu bien raison ! Elle m'avait autorisée à faire des coupes dans son récit parce qu'elle craignait que ce soit trop long ...Mais non, je n'ai rien retiré, parce que j'en étais bien incapble et parce qu'on ne coupe pas la parole à une maman comme elle ! Il y a tant à dire !

Merci Anne-Hélène, et plein de tendresse à tes enfants ....

 

1 - Peux-tu nous présenter ta petite famille ? et nous en dire un peu plus sur toi !

AHL.jpgJ’ai 33 ans. Mon mari a 38 ans. Nous sommes mariés depuis plus de 12 ans. Analyste financier dans une multinationale américaine, mon mari est cadre bancaire. Nous avons 3 crapules à la maison.

S. 8 ans : extraordinaire. Un grand garçon qui a appris très tôt (3 ans) à vivre avec sa petite sœur aux besoins particuliers. Très en avance dans sa maturité il a un monde imaginaire bien rempli. Il est très protecteur avec ses petits frères et sœurs.

. 5 ans : « extra-ordinaire » et extraordinaire. Notre princesse, toujours souriante, très gaie.

 A. 2 ans : extraordinaire lui aussi, évidemment ! Dès l’âge de 6 mois il « savait » que sa sœur était différente. Il joue beaucoup avec elle, se dispute avec elle, c’est adorable de les voir jouer ensemble.

2 – Tu es la maman d’un enfant « extra ordinaire », peux-tu nous dire quels sont vos petits moments de joie, de rigolade au quotidien ?

Tous les jours nous avons nos moments de joie et de rigolade comme dans n’importe quelle famille. Notre fille est « miss sourire » ! Elle est tellement heureuse que c’est un vrai cadeau !
Nous avons de grands moments de joie dès que nous voyons que notre fille fait quelque chose de nouveau, quelque chose de plus que la veille ! Et des moments de rigolade  tous les jours pour ne pas dire toutes les heures car c’est un pitre ! Généralement elle fait des bêtises et se met à rire, et souvent nous dit  « non » avec le doigt ! ou lorsque les enfants jouent ensemble, se disputent, se cachent tous les 3 dans le lit de notre fille pour dormir tous ensemble… du pur bonheur !

P1030400_-Large-.JPG

Avoir un enfant différent, c’est avoir une vie différente mais cela n’empêche en rien d’avoir des bons moments, des moments difficiles, des moments de joie, d’espoir, de fatigue et tout et tout ! la preuve nous avons eu un 3e enfant et nous réfléchissons à un 4e

3 – Quelle a été votre réaction, à toi, à ton conjoint, à ton entourage proche à l’annonce de la différence de ta p’tite bouille ?

Le choc. Un véritable Tsunami ! C’était la semaine du 13 septembre 2005… Je m’en souviens comme si c’était hier. Les mots raisonnent encore en moi, c’était terrible. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je flottais, comme un cauchemar dont on souhaite se réveiller, comme si je n’existais plus.

Cette belle petite fille qui était dans mes bras, elle n’avait que 4.5 mois lorsque nous avons su, c’était incroyable. Et pourtant, au fond de moi, je savais… c’était étrange comme sensation mais pendant la grossesse j’avais un pressentiment. J’avais très peur d’attraper le CMV (Cytomégalovirus) et j’avais même demandé à mon obstétricien de faire le test. Il l’a refusé prétextant qu’il n’y avait aucune raison que c’était très rare etc etc…. et pourtant…

Dès la naissance, j’ai dit aux médecins que ma fille était différente mais personne ne voulait m’écouter mettant cela sur un genre de baby blues ou je ne sais quoi ! mais ce n’était pas le cas, j’adorais ma fille, je voulais juste que l’on m’écoute pour pouvoir l’aider ! Enfin à 4.5 mois elle a fait une pyélonéphrite (infection des reins suite à une infection urinaire) et nous nous sommes retrouvés aux urgences. Là j’ai enfin trouvé un Dr qui m’a écoutée et tout s’est enchainé très vite. Dès les premiers tests le Dr nous a dit qu’elle avait effectivement des reflexes anormaux et qu’il fallait programmer des examens approfondis : scanner, fond d’œil, PEA (Potentiels évoqués Auditifs…). J’ai dit immédiatement qu’il pouvait s’agir d’un CMV et effectivement ils me l’ont confirmé !!! Après toute une batterie d’analyses on nous a affirmé que notre fille était certainement sourde et non voyante, qu’elle serait handicapée mentale, handicapée physique et épileptique… jolie tableau pour une petite princesse ! Depuis ce jour je me suis jurée de les faire mentir !

Nous sommes partis de l’hopital et là mon mari m’a dit « nous avons failli avoir une vie de banale, une maison, un garçon et une fille, un travail chacun, 2 voitures… et bien non, nous aurons une vie différente, une vie extra-ordinaire ! » Je suis restée bouche bée en l’écoutant rebondir si vite et « tourner cette mauvaise page si vite » ! mais il avait tellement raison !

Nous avons la chance que notre famille soit très présente même si l’annonce a été un choc pour tout le monde. De nombreux amis sont là pour nous soutenir et cela nous fait réellement un bien fou !

Les premiers temps, j’avais beaucoup de mal à croiser des femmes enceintes, je pensais toujours pourquoi moi et pas elle…. Et puis c’est passé… Ensuite j’avais beaucoup de mal avec les enfants qui avaient le même âge que ma fille car je voyais la différence de plus en plus flagrante… et je me disais souvent « et si elle n’avait pas eu ça comment elle serait, qu’est-ce qu’elle ferait ? Aujourd’hui elle parlerait, elle marcherait, elle ferait des puzzles, elle rentrerait en maternelle etc… » Maintenant je ne me pose plus jamais les questions, je ne la compare jamais avec les autres, elle unique et je l’aime comme elle est.

4 – Quels sont les petits plus dans ta vie et celle de ton enfant qui te facilitent le quotidien (objet, structures d’accueil, personnes rencontrées aide au niveau de l’organisation etc …) ?

J’ai fait le choix de continuer à travailler à 80% et nous avons pris une personne à domicile pour s’occuper de notre fille. C’est toujours elle qui s’occupe de notre fille depuis 5 ans maintenant. C’est une perle et toutes les deux s’entendent à merveille ! Grace à elle notre fille a fait des progrès absolument incroyables et pour nous c’est un réel soutien. Et je peux dire merci d’être en France car grâce aux aides AEEH ou PCH, le coût de cette personne est entièrement financé. Ensuite nous avons adapté notre mode de vie : courses sur internet principalement, les mamies nous aident beaucoup aussi afin de nous soulager, avant de partir quelque part je me renseigne sur l’accessibilité, nous avons dit bye bye à de nombreuses sorties (randonnées par exemple).

Nous ne souhaitons pas mettre notre fille en structure d’accueil. Le peu que nous avons vu ne nous satisfait pas du tout dans la prise en charge. D’ailleurs nous avons cherché des méthodes complémentaires (Allemagne, Canada) afin d’aider notre fille au maximum et le centre où elle allait faire sa rééducation (kiné, orthophonie et orthoptie) nous a tout simplement demandé de partir ! A croire qu’ils ne cherchaient pas le bien être et les progrès de notre enfant ! C’est assez dérangeant quand on pense à tous ces enfants qui n’ont donc pas les meilleures prises en charge qu’il leur faudrait…

Actuellement nous agrandissons la maison afin d’avoir une chambre avec salle de bain adaptée en RDC (par contre là aucun financement… comment font les familles qui n’ont pas les moyens ?)

5 – Quand on devient maman, souvent son avenir professionnel est modifié, et c’est encore plus vrai quand l’enfant qui arrive rencontre des difficultés …Peux-tu nous dire si tu as dû modifier des choses dans ton travail pour pouvoir t’occuper de ton enfant ?

C’était une grande question que nous nous sommes posés pendant longtemps. Arrêter de travailler pour s’occuper d’elle ou trouver une autre solution. J’avais choisi avant de savoir son handicap de ne travailler qu’à 80% afin de m’occuper de mes 2 enfants dont le premier qui venait de rentrer à l’école à tout juste 3 ans. J’avais un poste assez important dans ma société mais c’était un choix primordial pour moi car je ne voualis pas passer à côté de l’enfance de mes petits !

A cette époque, le financement de l’AEEH ne nous couvrait pas le frais d’avoir une personne à la maison 40h par semaine mais tant pis nous avons préféré cette solution. Je me connais, je ne suis pas une « rééducatrice » pour ma fille, je suis une maman qui la couve de baisers ! Alors que la jeune fille qui est venue travailler chez nous l’accompagne partout, dans toutes ses séances de rééducation et du coup elle peut la faire aussi travailler à la maison !  Je n’aurais jamais été aussi performante qu’elle.

Mon mari s’est également mis à 80% et ainsi nous avons tous nos mercredis en famille, c’est merveilleux et je pense que nos enfants apprécient ! De toute façon ce n’est pas lorsqu’ils auront 30 ans que nous pourrons profiter d’eux !

Il est vrai que le fait d’être à 80% de notre temps de travail et de ne pas être trop « flexible » sur le mercredi (nous pouvons difficilement nous libérer pour venir quand même au travail si nous avons des urgences car le mercredi est réservé aux RDV médicaux par exemple) n’a pas aidé notre carrière… mais c’est ainsi et il y a des priorités à mettre dans la vie… dans la nôtre, c’est la famille avant tout !

Ensuite je me suis beaucoup impliquée dans le monde associatif dont je faisais déjà partie auparavant (j’étais dans l’équipe « intégration des personnes handicapées » dans ma société avant d’avoir ma fille). Et j’ai fondé l’association CMV (Chanter Marcher Vivre mais aussi Cyto Megalo Virus) ! )

www.chantermarchervivre.org.

Je suis également entrée dans le CA de l’association EHEO (Enfant Handicapé Espoir Ostéopathique) qui permet aux enfants handicapés de bénéficier de soins ostéopathiques gratuitement.

Notre association (Asso CMV) est reconnue d’intérêt général. Nous faisons de la prévention sur le CMV et nous avons d’ailleurs en prévision de nombreux projets aussi bien sur des campagnes de sensibilisation que sur le suivi des enfants déjà nés en partenariat avec les hôpitaux de Paris et le Centre National de Référence sur le CMV. J’ai par exemple participé dernièrement à la 3e Conférence Internationale sur le CMV Congénital.

Je suis intervenue en tant que Maman mais aussi en tant que Présidente d’association. En parallèle nous aidons des familles à rencontrer des thérapeutes en France au lieu de partir à l’autre bout du monde. Ce n’était pas notre but initial mais nous avons eu de nombreuses demandes de familles et donc nous avons trouvé normal de les aider (d’ailleurs toutes ne sont pas touchées par le CMV mais aussi par d’autres  handicap, d’autres syndromes…). Actuellement nous recevons des kinés qui pratiquent la méthode Medek/CME tous les 2 mois sur Toulouse. Enfin à long terme nous souhaitons créer une petite structure d’accueil pour nos enfants différents.

6 – Parfois aussi, on rencontre des difficultés …quelles sont les tiennes et celles de ton enfant ?

Pour ce qui me concerne je pense que c’est le manque de compréhension et de soutien. Les regards et les remarques des gens ! Le fait qu’il faille se battre pour tout, pour avoir des aides et des financements (pour les travaux, pour des formations en LSF…),pour l’entrée à l’école (un cauchemar…), pour pouvoir se garer sur des places réservées car il y a toujours des personnes qui se garent sur ces places alors qu’elles n’ont pas de raison (à part aller chercher son pain ou faire ses courses et ne pas pouvoir faire 10 mètres de plus à pied !) Enfin les difficultés qui me préoccupent pour l’avenir sont certainement les questions que vont se poser mes autres enfants, les commentaires et remarques auxquelles ils devront faire face…

La concernant, je pense que trop souvent nous sous estimons ses capacités et j’imagine que cela doit entraîner une énorme frustration donc c’est quelque chose à laquelle j’essaye de toujours faire attention.

7 – Si tu devais faire une seule chose pour faciliter la vie des enfants handicapés, quelle serait-elle ?

Si je pouvais d’une baguette magique leur enlever leur handicap ce serait fait depuis longtemps car j’aimerais tellement voir tous ces enfants courir, communiquer, parler, rire, ne pas souffrir, ne pas nous quitter pour certains…. Mais cela tient de l’utopie… et surtout je ne souhaite en rien un monde « parfait », sans différence, au contraire !

Alors ce que j’aimerais changer pour leur faciliter la vie, c’est la mentalité des gens qui nous entourent. Que la différence soit une normalité, tout simplement ! et pour cela je compte sur les nouvelles générations et sur les mamans qui comme nous vivent le handicap au quotidien et aident à faire changer les mentalités !

8 – Etre frère ou sœur d’un enfant handicapé c’est parfois difficile, mais c’est aussi très riche …comment cela se passe chez toi avec tes enfants ?

Le bonheur total d’ailleurs nous réfléchissons déjà au 4e ! en fait les enfants jouent beaucoup ensemble. Chacun à leur manière. Des fois je me dis qu’ils la traitent vraiment comme n’importe quelle petite sœur de 5 ans avec laquelle on se dispute pour avoir un jouet ou regarder un dessin animé ! c’est super car ça la stimule beaucoup et ça lui fait vraiment du bien ! Nous essayons de leur garder des moments à eux, individuellement, car il est vrai que leur sœur nous prend quand même pas mal de temps entre ses RDV et le fait qu’elle dépende de nous pour tout.

Ils savent depuis toujours que leur sœur est handicapée car c’est ainsi et pas autrement. Je sais qu’un jour où l’autre ils risquent d’en souffrir car il y aura toujours des gens pour leur faire des réflexions désagréables… ou alors ils risquent de se poser des questions comme le font la plupart des frères et sœurs d’enfant handicapé (j’ai lu des tonnes de livres sur le sujet pour me préparer !!) j’espère seulement qu’ils oseront nous en parler et qu’ils seront heureux… c’est tout ce que je leur souhaite !

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9 – As-tu des petites astuces, des bonnes adresses, des conseils pour aider les familles d’enfant handicapé ?

Oui, bien sûr ! il y a notre association…  ChanterMarcherVivre  sur www.chantermarchervivre.org et aussi sur Facebook : Association CMV

Mais il y a aussi une association formidable qui s’appelle EHEO : Enfant Handicapé Espoir Ostéopathique. Des ostéopathes viennent bénévolement offrir des soins à nos enfants ! Et pour une fois cela ne coûte pas cher (ce qui est rarement le cas dans le monde du handicap !) : 80€ à l’année pour avoir une séance toutes les 3 semaines ! L’association est présente dans plus d’une vingtaine de villes en France.

Ensuite il y a de nombreux forums dont le plus actif est Magic Maman

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htm

C’était comme une thérapie pour moi ! il y a beaucoup d’entraide sur ce forum, c’est vraiment un support inestimable ! mieux qu’un thérapeute qui ne connait notre situation que dans les livres, là nous sommes entre nous, nous nous comprenons !

10 – Ya-t-il des paroles, des gestes, des situations qui t’ont particulièrement touchées depuis l’arrivé de ton petit bout de chou ?

Il y a des gestes qui m’ont touchée de manière positive et négative…

De nombreuses personnes, amis principalement qui nous soutiennent et c’est vraiment important de se sentir entourés. Les sentir toujours prêts à nous aider c’est vraiment un sentiment très fort et je ne sais pas comment je pourrais les remercier pour ce qu’ils font pour nous !

Après les remarques qui me fatiguent et qu’on entend à longueur de journée « Oh la pauvre ! » au fond de moi je pense « oui la pauvre de se retrouver face à des gens comme vous ! »

Et une fois, lorsque ma fille était bébé, une personne m’a demandé si j’allais pouvoir aimer ma fille, je suis restée scotchée, je lui ai répondu en regardant son fils courir à travers la salle : si jamais son fils avait une méningite ou se faisait renverser par une voiture et devenait handicapé si elle allait l’aimer aussi ou non ? je ne me suis jamais posée la question.

Ou alors les personnes qui se plaignent parce que leur enfant a un rhume, qu’il a passé une mauvaise nuit, qu’il courre partout dans le supermarché ou que c’est une machine à parole fatigante…. Alors que nos enfants n’ont pas seulement un rhume mais bien plus que cela, que nous passons des mauvaises nuits depuis plus de 5 ans (parfois à se lever 10 fois !) sans jamais nous plaindre et que notre rêvons que notre enfant courre dans un supermarché ou nous saoule de parole ! Ce ne sont pas forcément des paroles directes mais à chaque fois cela nous ramène à notre situation et si nous sommes dans un mauvais jour c’est vraiment pesant !

Si vous voulez un jour lire des perles, allez sur des discussions, c’est un parfait un remontant, vraiment j’adore car je me reconnais dans tout ce qui est raconté là :

Réflexions bêtes et méchantes

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/reflexions-betes-mechantes-sujet-3664819-1.htm

Comment reconnait-on que l’on a un enfant différent.

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/reconnait-enfant-different-sujet-3664774-1.htm

 

J’en ai écrit une tartine et encore… c’est un sujet sans fin…

 

 

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Published by Cookinette - dans Cookinette communique
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commentaires

Le Monde de Noé 01/12/2010 11:27


Trés bel article, trés touchant ... Comme quoi les Docteurs devraient + ecouter les "intuitions" des mamans. Et j'adore l'idée des enfants extra ordinaires (ils nous apportent tellement) ;)


Lucie Poum 01/12/2010 11:22


Merci Cookinette !


Lucie Poum 01/12/2010 09:33


Oui ma petite est malade alors peu de sommeil


Cookinette 01/12/2010 10:11



aïe, zut de gros bisous guérisseurs à Mini Poumette alors !



nathalie 01/12/2010 09:05


Merci pour cette tartine et un grand Bravo à cette maman qui a une adorable petite fille !


Lucie Poum 01/12/2010 00:20


Bravo à cette maman extraordinaire et merci à Cookinette pour cette belle interview qui j'espère sensibilisera beaucoup de monde !


Cookinette 01/12/2010 08:00



Merci Lucie ! Oh, mais tu veilles drôlement tard ;)